L’annonce du cancer peut marquer une rupture dans votre vie. Cet événement touche aussi bien vos proches que vous-même, ce qui affecte vos relations. En prenant conscience de cet impact sur vos rapports aux autres, vous trouverez plus facilement des solutions pour les préserver et trouver en eux la source de réconfort et de courage dont vous avez besoin.
Comment annoncer la maladie à son entourage ?
Certes, ce n’est pas toujours simple pour le médecin d’annoncer votre diagnostic. Mais ça ne l’est pas davantage pour vous qui devez l’annoncer à vos proches. Le dire ? Et si oui, à qui le dire ? Garder le secret ? Envers qui ? Non, ces questions ne sont pas simples du tout pour vous, et peut-être même que vous ne savez pas comment les appréhender au moment où vous lisez ces lignes.
Ce qui se passe dans votre tête
Jusqu’à plusieurs semaines après l’annonce, il est très probable que votre esprit reste sidéré par le choc psychologique de l’annonce. Vous avez beaucoup de difficulté pour vous concentrer, il vous arrive peut-être plus souvent d’égarer des objets et parfois vous oubliez un rendez-vous.
Rassurez-vous, cet état va s’améliorer au fur et à mesure que le temps passe : il vous faut un peu de temps pour obtenir certaines réponses à vos interrogations, retrouver des idées plus claires et vous réorganiser psychologiquement.
Par ailleurs, vous savez très bien que vos proches seront eux aussi impactés par cette nouvelle. Et parfois, vos idées s’emmêlent aussi à l’idée que cela pourrait leur faire du mal, alors que c’est la dernière chose que vous souhaiteriez pour eux.
Annoncer cette nouvelle à vos proches est une épreuve, mais à moyen terme, il est fortement déconseillé de ne pas les informer. Un secret constitue toujours un véritable « mur » dans la communication avec vos proches. Et cela risque de compliquer considérablement la situation.
De plus, même si votre première intention est de les protéger, ils pourraient vous en vouloir de ne pas leur faire confiance. Chaque jour qui passe complique un peu plus la situation car vos proches pourraient ne pas comprendre que vous leur cachiez cette information, ce qui pourrait provoquer des conflits. Et ce n’est sans doute pas le moment.
Mais cela ne vous empêche pas de prendre le temps pour leur annoncer, une fois le choc psychologique de l’annonce passé. C’est une fois que vous accepterez la situation que vous pourrez plus facilement transmettre cette information à votre entourage.
Il n’existe pas véritablement de « recette » pour annoncer la maladie aux enfants, petits ou même adolescents. Mais il s’agit tout de même de procéder par étapes :
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Annoncez la maladie une fois que des perspectives de traitement sont évoquées par le corps médical.
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Répondez aux questions qui se posent au fur et à mesure plutôt que de réciter un discours préparé. Gardez à l’esprit que chacun de vos enfants est différent de ses frères et soeurs, chacun possède sa propre sensibilité et appréhende les événements à son rythme.
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N’ayez pas peur d’exprimer vos émotions devant vos enfants, sans dramatiser la situation. Ils pourraient percevoir un décalage entre ce que vous leur dites et votre état émotionnel. Ne pas cacher vos larmes, c’est faire confiance à leur intelligence.
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Expliquez-leur les choses au présent : papa ou maman a un cancer, papa ou maman décide de se soigner, le docteur lui donne des médicaments pour combattre la maladie… Tout ce qui porte sur le futur est incertain, que l’on soit malade ou non. Les enfants sont bien plus connectés avec le présent que nous le sommes en tant qu’adultes.
La communication du couple
La maladie est une épreuve pour le couple. Elle remet en cause les projets, perturbe la vie affective et sexuelle. Ici encore plus qu’ailleurs, le dialogue est essentiel. C’est bien vous qui avez reçu le diagnostic d’un cancer mais la maladie fait dorénavant aussi partie de la vie de votre partenaire. Et cela peut profondément modifier votre vie de couple, au point que vous ne reconnaissez peut-être plus votre conjoint. Il semble devenu impossible d’aborder certains sujets « qui fâchent », alors qu’avant vous pouviez parler de tout sans problème.
Ainsi, les conflits se font de plus en plus nombreux, ce qui a malheureusement tendance à vous voler des ressources plutôt qu’à vous en fournir.
Qu’est-ce qui se passe entre nous ?
Dans un couple, chacun essaie en g énéral de protéger l’autre de ses angoisses. Ne pas en parler, c’est comme le mettre à l’abri de vos émotions négatives. Mais en réalité, c’est le contraire.
Le problème, c’est qu’à force d’agir ainsi, même guidé par une bonne intention, on finit par ne plus aborder les sujets importants. La pluie et le beau temps, les courses, bref, des banalités : on reste dans le domaine du superficiel. Peu à peu, une distance s’installe avec votre conjoint, ce qui peut provoquer des conflits entre vous.
Certains sentiments peuvent emmêler encore un peu plus la situation : chez vous, la culpabilité peut-être, de faire subir à l’autre ce qui vous arrive. Et chez votre conjoint, un fort sentiment d’impuissance. Mais au regard de ce qui a été dit précédemment, personne n’en parle.
À force de ne plus communiquer, plus personne ne sait ce que l’autre ressent vraiment : chacun souffre « de son côté » et manifeste si peu d’émotion qu’il apparaît comme désintéressé. En faisant tout pour donner l’illusion de vivre comme avant, chacun semble finalement peu concerné par la situation.
Cela peut provoquer de l’agacement de part et d’autre. Le conjoint ressent de l’impuissance, souvent compensé par un besoin de contrôle : c’est pour cette raison que parfois il insiste pour que vous finissiez votre assiette, comme si vous étiez redevenu un enfant.
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Gardez bien à l’esprit que nous ne sommes jamais dans la tête des autres. Évitez de faire des suppositions sur ce que l’autre pense. Pour nous comprendre, nous n’avons d’autre choix que de communiquer.
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Même si vous êtes persuadé que « ne pas parler » protège l’autre, c’est le contraire qui se passe. L’imagination amplifie bien souvent la gravité d’une situation. L’autre peut absolument tout s’imaginer, et c’est bien pire encore.
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Si vous vous sentez régulièrement « irritable », c’est peut-être le signe que vous n’acceptez pas la situation. Vous déchargez alors votre colère sur votre entourage proche. Si cette situation perdure, c’est peut-être le signe d’un syndrome dépressif.
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Essayez de créer des situations d’intimité pour votre couple : restaurant, cinéma, bref, toutes ces choses de la vie que vous faisiez avant l’annonce du cancer et qui favorisent vos échanges.
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Si vous ne parvenez pas à ouvrir le dialogue avec votre conjoint, consulter un conseiller conjugal ou un psychologue de couple peut être une bonne idée. Souvent, une seule consultation suffit pour débloquer une situation qui dure depuis des semaines ou des mois.
Lorsque la maladie fait irruption dans votre vie commune, il est fréquent que cela altère largement votre sexualité. Ce qui arrive est préoccupant et chacun ne se reconnaît plus dans ses réactions et ses émotions. Cet événement peut modifier profondément vos croyances, comme celles de votre conjoint. Et ce changement occupe une place importante dans votre cerveau, vous coûte de l’énergie.
Les préoccupations, les ruminations et la fatigue exercent une forte influence sur votre libido. À cela s’ajoutent les traitements qui peuvent occasionner des modifications de votre corps, altérant l’estime que vous avez de vous-même (1). Votre confiance en vous diminue, votre vie affective et sexuelle s’en retrouve perturbée. Heureusement, ce n’est pas une fatalité… Il est possible d’améliorer les choses !
Votre relation avec le médecin
Combattre le cancer, c’est un travail d’équipe. Oncologues, médecins traitants, chirurgiens, infirmiers, psychologues, pharmaciens et tous les soignants impliqués dans les soins de support… Autour de vous se déploient de nombreux professionnels qui veillent à votre santé physique et psychologique.
Comment soigner la relation avec mon médecin ?
Depuis l’annonce de votre maladie, une toute nouvelle relation vient d’apparaître dans votre vie : celle avec votre médecin. Pour lui, annoncer votre diagnostic a aussi été une épreuve. Et vous voici tous deux maintenant reliés par le même objectif : faire taire la maladie.
Il est un être humain, tout comme vous.
Il a été formé pour trouver des solutions à votre problème mais tout comme vous, il ne dispose pas de toutes les réponses. Et à ce titre, le placer sur un piédestal comme quelqu’un d’infaillible, comme un dieu, est une opération très périlleuse vouée à parasiter la relation.
Il fera néanmoins de son mieux pour vous aider, seulement si vous vous autorisez à communiquer librement avec lui toutes les informations qui concernent la façon dont la maladie impacte votre vie.
Votre médecin est un expert de la maladie mais vous seul savez ce que vous ressentez dans votre corps : vous êtes aussi un expert de ce qui vous concerne. En ce sens, n’hésitez pas à aborder tous les sujets qui vous préoccupent.
Parfois il vous impressionne peut-être, et vous n’osez pas lui poser toutes vos questions comme vous le souhaiteriez. Peut-être aussi oubliez-vous certaines questions qui vous semblent importantes lorsque vous êtes chez vous.
C’est alors une bonne idée de constituer une liste des questions qui restent en suspens et qui peut-être vous angoissent. Sous forme de fiches ou dans un petit carnet, vous pourrez les emporter partout avec vous.
Comme tout être humain, il a des jours « sans »
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Si parfois il vous arrive d’avoir l’impression qu’il n’est pas comme d’habitude, ou encore qu’il est peut-être un peu plus « fermé » dans la relation, c’est parce qu’il lui arrive comme vous d’avoir mal dormi, ou encore de rencontrer des épreuves dans sa vie privée.
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Il est censé ne rien laisser transparaître. Établir une distinction entre sa vie professionnelle et sa vie privée, comme vous vous en doutez, c’est parfois difficile : nous ne sommes pas des robots, nous ne sommes pas infaillibles.
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Certains points de votre vie peuvent « résonner » avec sa propre vie et créer une gêne dans la relation.
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Enfin, il lui arrive aussi de se sentir impuissant, quand il cherche à trouver des solutions avec vous, mais qu’il rencontre des difficultés qu’il ne maîtrise pas.
Dans la situation que vous vivez, il existe quelque chose d’au moins aussi important que votre guérison : c’est la qualité de votre vie présente. De nombreux choix seront faits par vous et votre médecin au nom de cet aspect-là. Sachez qu’il n’est pas envisageable de vous donner un traitement que vous ne pourriez pas supporter.
Il est normal d ’attendre les mots qui nous permettront de tourner la page et il est difficile d’attendre quelque chose qui ne vient pas. Mais le réel problème, ce n’est pas que nos attentes restent en suspens : le problème de fond, ce sont nos attentes elles-mêmes.
Évidemment, vous souhaiteriez que l’épée de Damoclès qui pèse au-dessus de votre tête disparaisse. Mais cette épée existait déjà avant l’apparition de la maladie. C’est bien ce qui symbolise toute l’aventure de la vie : dès la naissance, nous prenons le risque de vivre.
Quand les choses tournent bien en oncologie, les médecins préfèreront utiliser le terme de « rémission » à celui de « guérison ». Pour vous, ce mot aura sans doute moins d’impact car il ne semble évoquer qu’une guérison approximative, douteuse et provisoire, voire temporaire.
Accepter la maladie, c’est aussi accepter qu’il soit possible de bien vivre avec une maladie chronique comme le cancer, bien que le terme « chronique » signifie en général « dont on ne guérit pas ».
Le rôle du psychologue
Contrairement à l’idée reçue, le « psy » ce n’est pas que pour les fous ! Face aux questionnements et aux émotions soulevés par le cancer, le soutien d’un professionnel vous aide à affronter cette situation difficile et à mieux appréhender les perturbations qu’entraîne la maladie dans vos relations.
Même si demander de l’aide exige un effort pour dépasser une réticence tout à fait naturelle, le fait d’aborder ce que vous traversez peut réellement vous aider à comprendre vos émotions et vous sentir moins dépassé par les événements.
Ce soutien n’exige pas nécessairement de dévoiler toute votre vie. Il s’agit simplement d’une possibilité d’écoute afin que vous puissiez exprimer votre ressenti à tout moment de votre parcours. Souvent, quelques séances suffisent pour clarifier des questions en suspens et soulager le poids émotionnel que représente cette épreuve.
Une consultation peut être organisée à votre demande auprès de votre équipe médicale. La plupart des services hospitaliers de cancérologie disposent de psycho-oncologues qui travaillent en collaboration avec les oncologues, les chirurgiens et les soignants.
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Le psychiatre est un médecin spécialisé, comme l’est le dermatologue ou l’ophtalmologue, formé au fonctionnement mental et à ses perturbations, à la pharmacologie, ainsi qu’aux difficultés personnelles et relationnelles des individus. En tant que médecin, il peut prescrire des médicaments et ses consultations sont prises en charge par la Sécurité Sociale.
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Le psychologue est un spécialiste du fonctionnement psychique et des difficultés personnelles et relationnelles, ce qui lui offre une aptitude particulière à aborder la souffrance psychique pour aider les patients. Lorsqu’il est intégré à un service hospitalier, les consultations sont gratuites.
La psycho-oncologie est exercée aussi bien par des psychiatres que des psychologues. Ces professionnels connaissent bien la maladie cancéreuse et savent autant prévenir que traiter ses répercussions négatives.
Quelques conseils à destination des aidants
Que vous soyez le conjoint, un ami proche, un parent ou un autre membre de la famille, il n’est pas facile d’être aidant. Vous devez assumer de nouvelles responsabilités qui demandent du temps et de l’énergie.
Être aidant, c’est avant tout apporter un soutien physique et affectif à une personne atteinte d’un cancer. C’est un rôle certes gratifiant mais difficile à endosser. Il vient bien souvent s’ajouter à vos propres responsabilités familiales ou professionnelles. Il est donc normal de vous sentir parfois dépassé.
Il est primordial de savoir en quoi consistent vos responsabilités d’aidant et de les partager avec la personne aidée. Dressez la liste des tâches que vous aurez à accomplir selon les besoins de la personne, en gardant en tête que celles-ci peuvent changer avec le temps. C’est ainsi que vous pourrez identifier les tâches que vous ne pourrez pas accomplir sans aide.
N’oubliez pas qu’afin de prendre soin de la personne atteinte d’un cancer, vous devez aussi prendre soin de vous-même. Voici quelques conseils à suivre pour répondre aux besoins de votre proche sans négliger les vôtres :
Vous n’avez pas à culpabiliser lorsque vous êtes fatigué ou dépassé par les événements. Ce sont des réactions normales face au stress.
Vous avez simplement besoin de faire des pauses et de recharger les atteries. Accordez-vous des loisirs et concentrez-vous sur tout ce que vous faites de bien pour la personne aidée !
En partageant ce que vous vivez avec des proches ou des membres de votre famille, vous parviendrez plus facilement à faire retomber votre stress. Il existe des programmes de soutien pour aidants afin de vous confier à des personnes qui ont déjà vécu une situation semblable à la vôtre.
Si l’on vous demande d’accomplir des tâches trop lourdes, en termes de temps comme d’énergie, vous ne devez pas hésiter à les refuser. Il vous appartient de partager ce que vous n’êtes pas à l’aise de faire et de demander de l’aide pour ces tâches. Discutez-en ensemble et demandez conseil à l’équipe soignante : de nombreux établissements proposent un dispositif de coordination des soins avec du personnel relais.
Ces responsabilités et les tensions qu’elles génèrent sont source de fatigue. Or, il faut de la force et de l’énergie pour s’occuper d’une autre personne ! Essayez de dormir autant que possible, d’avoir une alimentation saine et équilibrée, de pratiquer une activité physique. Le mouvement aide à combattre le stress et améliore la qualité du sommeil.
Sachez que votre simple présence peut réduire l’anxiété de la personne aidée. Vous pourrez également saisir des informations qui ont échappé à votre proche sous l’effet du stress. Cela n’est évidemment possible que si votre proche est d’accord et si vous vous en sentez capable. Vous devez reconnaître vos limites afin que chacun puisse vivre au mieux cette situation.
Être le principal soutien de votre proche n’exclut pas que vous puissiez recevoir de l’aide d’autres personnes. Chacun peut se concentrer sur ce qu’il est le plus à l’aise de faire ou ce qu’il a le temps de faire. Une personne peut conduire le patient à ses rendez-vous, une autre apprendre à donner les soins personnels, d’autres à faire le ménage ou les courses. Votre proche peut également bénéficier d’une aide à domicile pour effectuer les tâches de la vie quotidienne auprès de divers organismes comme l’Assurance Maladie, la Caisse d’Allocations Familiales ou encore La Ligue contre le Cancer.
